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Padres tardan en atender parálisis cerebral

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Padres tardan en atender parálisis cerebral

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Aproximadamente uno de cada 700 niños nace con daños neurológicos que pueden convertirse en parálisis cerebral. Muchas de las secuelas perniciosas de este problema podrían disminuirse o desaparecer si se iniciara una terapia de estimulación temprana desde los primeros meses de vida del pequeño paciente, pero desafortunadamente muchos padres tardan hasta un año en reconocer y atender el problema.

Lo anterior fue explicado, en entrevista con SUMEDICO, por la doctora especialista en rehabilitación Aceneth Córdoba (*), miembro de la red de unidades de rehabilitación del sistema DIF (Desarrollo Integral de la Familia) en el Estado de México. 

Cada niño o niña que nace con daños neurológicos tiene posibilidad de mejorar sus funciones o su calidad de vida a lo largo del primer año de vida, pues es hasta después de un año que se consolida el diagnóstico de Parálisis Cerebral. Antes de cumplir un año, se considera que el niño es un niño de riesgo o que tiene algún retraso de desarrollo neuronal (leve, moderado o grave). Es por eso que en esos meses es fundamental detectarlo e iniciar trabajo de rehabilitación.

“El punto más importante, que me gustaría recalcar, es que la detección y el tratamiento oportuno son lo más importante. Si ustedes saben que la madre tuvo un embarazo de riesgo, si tuvo problemas durante el parto o un alumbramiento prematuro es importante que lleven al recién nacido lo más pronto posible a que sea evaluado por un especialista y que inicie un programa de evaluación temprana. Esto le daría un mejor pronóstico de rehabilitación o de calidad de vida. No podemos saber cuánto se podrá revertir el daño neurológico, pero este es el primer paso para atenderlo”, subrayó la doctora Córdoba.

En la mayoría de los casos los niños con parálisis llegan a las clínicas de rehabilitación referidos desde alguna unidad de salud, por ejemplo los hospitales infantiles o los hospitales de ginecoobstetricia, donde se atiende a estas madres. Hacen esta canalización, pero no le dan seguimiento.

“Los padres suelen acudir a una primera consulta, enviados por el pediatra, pero no lo llevan después a los tratamientos terapéuticos, como la estimulación temprana, aún cuando se los recomiende el especialista. Generalmente acuden a pedir apoyo terapéutico hasta la tercera o cuarta visita con el pediatra, que es cuando finalmente nos traen a los niños, pero ya no son recién nacidos, tienen seis meses, ocho meses o hasta un año cuando nos llegan a nosotros y en este momento ya el daño está estructurado. El retraso de un año provoca que ya no podemos hablar de un programa de estimulación, pues vamos a tener que hablar de alguna otra cosa porque ya su daño está establecido”, dice la experta en rehabilitación.

Aumentan casos

En México es muy difícil hacer estadísticas sobre el número de niños que padecen parálisis cerebral porque falta conocimiento de la enfermedad, pero sobre todo porque las familias reciben un fuerte impacto emocional y en muchos casos procuran no mostrar públicamente a sus niños con parálisis cerebral.

A pesar de las dificultades en detección, la experta del DIF-Estado de México, indica que en la experiencia clínica sí pueden ver que el número de casos ha ido en aumento, pasando de aproximadamente uno de cada mil a cerca de uno de cada 700 niños nacidos vivos.

“Hay un punto muy importante relacionado con estos casos. Se han hecho muchos avances para disminuir la mortalidad materna, pero esto ha conllevado que las mamás no se mueren. Logran con éxito embarazos de muy pocas semanas de gestación, pero no se ha dado seguimiento a los niños o cómo quedan esos niños que nacen de una mamá que tuvo preclampsia, eclampsia y complicaciones muy grandes. Es positivo que se haya disminuido la mortalidad materna en estos embarazos de alto riesgo, pero no se le ha dado un seguimiento a la otra parte del problema que esa cómo quedan esos niños, muchos de los cuales tienen secuelas”, explica la doctora.

Dos grupos

Dependiendo del grado de dependencia o independencia, los pacientes con parálisis cerebral se clasifican en dos grandes grupos:

En el primer grupo están los niños con un daño bien establecido, que van a ser dependientes toda su vida, considerados como pacientes de custodia. Ellos van a requerir asistencia para comer, vestirse y todas sus actividades, por ello su tratamiento se enfoca en mantener su movilidad para que la persona que lo cuida tenga más facilidad; desde cambiarle el pañal, vestirla, etcétera.

El segundo grupo de niños tiene un daño neurológico menor que va a permitir llevarlos a cierta independencia. Dependiendo del tipo de daño que tengan. Por definición, el 100 por ciento de los niños con parálisis cerebral van a tener un problema con el movimiento, que puede estar asociado o no a algunas otras cosas. Hay niños que tienen algún problema intelectual que les puede causar el problema de movilidad y dependencia. Pero lo que van a compartir todos es el problema motor, el cual puede afectar a una extremidad, a dos o a las cuatro.

Relajar sus músculos

Generalmente para la atención a pacientes con parálisis cerebral se trabaja con un equipo multidisciplinario en el que participa un médico especialista en rehabilitación (que es el que le da seguimiento a las alteraciones en el movimiento y va a mejorar el desarrollo del niño); pero además se trabaja con licenciados en terapia física, con licenciados en terapia ocupacional, con licenciados en terapia de lenguaje, con un psicólogo, y un neurólogo. Todos ellos colaboran con un pediatra, que debe llevar el control de peso, talla, etcétera.

Cada especialista aborda un problema diferente del paciente, pero todos ellos pueden darle una mejor calidad de vida al menor si se está atendiendo sus problemas musculares pues es común que aparezcan contracturas, desviaciones de columna vertebral, infecciones de la piel, respiratorias, etcétera.

La mayoría de estos pacientes son atendidos en redes del DIF en los diferentes estados de la república, pero el teletón ha dado otro apoyo a la atención de estos niños y existen otras asociaciones con muchos años de trabajo como APAC, que trabajan con niños con parálisis cerebral.

En cuanto a avances médicos recientes, en los últimos años se ha comenzado a trabajar con la toxina botulínica, conocida popularmente como Botox. El objetivo de ese tratamiento es disminuir la espasticidad (contracción permanente de los músculos) y ayudar a la familia y a los terapeutas a mejorar la movilidad y disminuir la contractura de los pacientes con parálisis cerebral de tipo espástico, que es lo que nosotros estamos manejando.

“Nos ha ayudado muchísimo, pero el uso de la toxina botulínica tiene que estar relacionado con la terapia física. El éxito del tratamiento siempre tiene que ir de la mano a la terapia física y esto ha dado muy buenos resultados. Yo le digo a las mamás: ‘Le vamos a aplicar la toxina pero esto es sólo una parte, la otra parte es el trabajo constante con la terapia física’. En la espasticidad el músculo no permite su movilización y lo que hace el Botox es relajarlo. El efecto es temporal, completamente reversible, pero apoyados en la terapia física disminuimos la incapacidad para moverlo y esto ya nos permite trabajar mejor con el paciente”, dice la doctora Córdoba.

De uno u otro modo, la experta insiste en que la clave para mejorar la calidad de vida de estos niños es la atención temprana pues puede haber cambios muy grandes en su pronóstico y subraya que clínicamente no se puede hablar oficialmente de un diagnóstico de parálisis cerebral hasta después del primer año de edad.

(*) Dra. Aceneth Córdoba, especialista en rehabilitación. DIF- Estado de México. E-mail: acordobame@gmail.com 

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