Anuncian caminata por Enfermedades Raras

Se les llama enfermedades raras, o poco frecuentes, a aquellos padecimientos que...

25/02/2011 2:39
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Con motivo de festejar la conmemoración del Día Mundial de las Enfermedades Raras el próximo 28 de febrero de 2011, la Sociedad Mexicana de Errores Innatos del Metabolismo y Tamiz Neonatal A.C., ha organizado una caminata de apoyo e información.

El domingo 27 de febrero a las 10 de la mañana, arrancará la caminata desde el Ángel de la Independencia y concluirá en la Torre del Caballito.

La idea es que la gente acuda en apoyo a sus pacientes que sufran algún padecimiento poco frecuente o bien se informen respecto a la incidencia de estas enfermedades y el porqué de su significancia de poca frecuencia.

Los organizadores invitan a “todo ciudadano que desee apoyar a los pacientes y a sus familias para promover la equidad en pacientes que tienen una enfermedad rara…’RAROS PERO IGUALES’ y por la no discriminación de los pacientes genéticamente afectados”.

Se puede participar si se tiene un rango de edad de entre 0 y 111 años.

De igual manera, la organización pide que, de ser posible, se acuda con un globo de gas, para soltarlos todos al final de la caminata como un símbolo de esperanza.

Una enfermedad puede ser considerada como rara cuando afecta a menos de 5 personas en un grupo de más de 10 mil. Algunas de estas enfermedades son la fenilcetonuria, acidemias orgánicas y citrulinemia, en su mayoría trastornos del metabolismo que pueden incapacitar al paciente, afectar diversos órganos y ocasionar la muerte.

Uno de los principales problemas de las enfermedades raras es que son subestimadas tanto por pacientes como por algunos médicos debido a la poca información que circula sobre ellas. (Fuente: Sociedad Mexicana de Errores Innatos del Metabolismo y Tamiz Neonatal A.C.)
 


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